O que é a FOP

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença rara, de origem genética e sem cura, com incidência estimada em uma pessoa a cada dois milhões. Atualmente, cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com a condição. Também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, a doença é marcada pela formação progressiva de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos, restringindo gradualmente os movimentos do paciente e podendo levar à imobilidade permanente.

Sinais e diagnóstico

A FOP costuma se manifestar na primeira infância (0 a 5 anos), com sintomas que incluem a perda de mobilidade em regiões como pescoço, ombros e membros. O exame clínico de triagem neonatal tem como foco identificar malformações específicas nos dedos grandes dos pés (hálux) de forma bilateral, características presentes em todos os recém-nascidos com a doença. Aproximadamente 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Outros sinais congênitos incluem alterações na parte superior da coluna vertebral e um colo do fêmur encurtado e espessado.

Assistência e tratamento

Embora a FOP não tenha cura, o SUS oferece suporte integral e gratuito aos pacientes, com cuidados multiprofissionais e medicamentos que ajudam a amenizar os sintomas e controlar inflamações. O tratamento é realizado em hospitais-escola ou universitários, com apoio de Centros Especializados em Reabilitação presentes em todos os estados.

Na fase aguda da doença, corticoides e anti-inflamatórios são utilizados para limitar os processos inflamatórios e retardar o avanço da ossificação. O acompanhamento terapêutico ou reabilitador é ajustado às necessidades individuais de cada paciente.

Impacto da nova lei

A inclusão do exame clínico para FOP na triagem neonatal representa um avanço significativo no diagnóstico precoce da doença, possibilitando uma intervenção mais eficaz e um planejamento adequado para o tratamento. A medida reforça o compromisso do SUS em garantir acesso à saúde e qualidade de vida para portadores de doenças raras, promovendo inclusão e suporte integral desde os primeiros dias de vida.

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